Jest sobotnia noc na ogromnym krytym placu zabaw w centrum Portland w stanie Oregon. Dziesiątki dzieciaków wspina się po trzech piętrach tuneli i zjeżdżalni, podczas gdy ich rodzice siedzą przy pobliskich stolikach. W jasno pomalowanym pokoju, zwykle zarezerwowanym na przyjęcia urodzinowe, spotyka się grupa matek. Przez następne dwie godziny cztery obecne kobiety będą wymieniać się opowieściami o swoich rodzinach. Będą rozmawiać o swoich dzieciach, domach, mężach, psach – ale ich psy są tu z nimi, pod stołem. Wszystkie te mamy są prawnie niewidome.

Spotkanie umysłów

Jedną z członkiń grupy jest 44-letnia Tracy Boyd, matka czwórki dzieci (choć sama wygląda jak dziecko). Tracy urodziła się z jaskrą wrodzoną, która pogarszała się wraz z wiekiem. W liceum potrafiła jeszcze czytać książki w dużym druku. Teraz może wykrywać tylko rozmyte kształty i kolory (powiedzmy, czy dana osoba jest blondynką czy brunetem).

W kwietniu Tracy wzięła udział w spotkaniu absolwentów zorganizowanym przez Psy przewodniki dla niewidomych (GDB), największa szkoła psów przewodników w kraju, w której szkolono jej psa Chiffon. Tracy przyprowadziła ze sobą Desmonda, jej wówczas pięciomiesięcznego syna. (Córka Tracy, Alina, ma 18 lat, a jej synowie Colin i Tristan mają 12 i 8 lat). Ludzie na spotkaniu nie widzieli Desmonda, ale go słyszeli, więc wszyscy chcieli go przytulić i wiedzieć, jak mi idzie, ona pamięta.

Jedną z tych osób była 24-letnia Kelsey Sparks. Kelsey urodziła się z chorobą siatkówki. Widzi niektóre kształty, ale są one niewyraźne i nie ma percepcji głębi ani widzenia peryferyjnego. W czasie spotkania Kelsey była w piątym miesiącu ciąży ze swoim pierwszym dzieckiem. Powiedziałem do Tracy: „Mam tyle pytań. Jak mogę być niewidomy i opiekować się dzieckiem? Jak mam nosić dziecko, kiedy trzymam psa przewodnika? – mówi. Nie miałam pojęcia, jak zrobiły to inne mamy.

Joy Ross, niewidoma mama dwójki dzieci na spotkaniu, szturchnęła Tracy. Powinniśmy założyć grupę matek, szepnęła Joy. Tracy myślała o tym samym.

Przygotuj się na wyzwania

Tracy miała za sobą 18 lat rodzicielstwa; była przypadkowym ekspertem od trudności, z jakimi borykają się niewidome matki. Jeśli widzisz swoje dziecko czołgające się w kierunku gniazdka elektrycznego, odciągasz go. Ale co jeśli… żargon zobaczyć go? ona mówi.

Komunikacja to duży problem. Tracy mówi, zawsze się zastanawiam, czy moje dzieci są szczęśliwe? Czy oni sa smutni? Kiedy nie możesz zobaczyć ich twarzy, musisz zbudować głębszy dialog. Mówi się o wiele więcej.

Jest też więcej planowania. Tracy i jej mąż Preston (który jest widzący, podobnie jak wszystkie dzieci Boyd i dzieci innych kobiet w grupie) trzymają meble przed wszystkimi punktami sprzedaży jako dodatkowy środek bezpieczeństwa, zabezpieczając osłony gniazdek już na miejscu . Tracy zapamiętuje słowa z książek, aby mogła czytać Desmondowi. Kupuje tylko białe skarpetki, więc dopasowanie nigdy nie stanowi problemu. Aby upewnić się, że wysypka pieluszkowa nie pozostanie niewykryta i nieleczona, stosuje balsam podczas każdej zmiany pieluchy. Ma telefon, który odczytuje jej smsy na głos, co pozwala jej utrzymywać częsty kontakt ze starszymi dziećmi, które pomagają dziecku, lokalizując i zakładając jego buty, umieszczając je w foteliku samochodowym, dopasowując koszulki i spodnie (które Tracy przechowuje na wieszakach na ubrania, więc są gotowe, gdy ich potrzebuje).

Joy opracowała wiele własnych strategii rodzicielskich: określam zasady, kiedy moje dziewczyny mają randki: nie umieszczaj rzeczy na chodnikach, w których mogę się potknąć. Nie zostawiaj kubków wypełnionych płynem lub talerzy z jedzeniem na zewnątrz. I proszę daj mi znać, jeśli jesteś tuż przede mną.

Tracy martwiła się, że inni rodzice nie czuliby się komfortowo, mając swoje dzieci w swoim domu, ale tak się nigdy nie stało. Mogę nie widzieć, co się dzieje, ale słyszę różne dźwięki i dokładnie wiem, w co pakują się dzieci, mówi.

Narodziny grupy

Po spotkaniu absolwentów GDB, Tracy wymieniła się danymi kontaktowymi z Kelsey (która musiała wracać do domu) i zaprosiła Joy i jej przyjaciółkę Rhondę Patrick na przekąskę. Był piątek wieczorem. Restauracja była pełna, rozbrzmiewała muzyka. Byliśmy tam, trzy niewidome kobiety, które ledwo się słyszeły, mówi 44-letnia Rhonda. Kelnerka musiała przejść nad swoimi psami, które nie mogły zmieścić się pod stołem. Kobiety godzinami wymieniały się osobistymi historiami. To była świetna zabawa, mówi 36-letnia Joy. Mieliśmy natychmiastowe połączenie – uczucie „Dokładnie wiesz, jak wygląda moje życie”.

Joy i Rhonda pojechały razem na spotkanie GDB transportem masowym. Zaprzyjaźnili się kilka lat wcześniej, kiedy mąż Joy zauważył Rhondę i jej psa przewodnika spacerującego po ich kompleksie. Rhonda nie urodziła się niewidoma. Kiedy była nastolatką, zdiagnozowano u niej chorobę zwyrodnieniową siatkówki. To nie było fizycznie bolesne, ale mój wzrok ustępował etapami i to było przerażające, wspomina. Jednego dnia czułbym się dobrze, a następnego spadałbym ze schodów. Prawnie straciła wzrok dopiero w wieku 20 lat, po ukończeniu college'u z dyplomem z biznesu i rozpoczęciu pracy w firmie ubezpieczeniowej.

Joy miała podobną historię, która sprawiła, że ​​kobiety szybko się zaprzyjaźniły. Jako dziecko zdiagnozowano u niej młodzieńcze reumatoidalne zapalenie stawów (JRA), które powoduje bolesne zapalenie stawów, a także zapalenie błony naczyniowej oka, które powoduje ciężkie zapalenie oczu. Radość straciła wzrok na jej prawe oko, a lewe ograniczone pole widzenia. Potem, pięć lat temu, dotknęła ją druzgocąca trifecta: jej starsza córka, obecnie 11-letnia, odziedziczyła JRA. U jej młodszej, ośmioletniej dziewczynki, zdiagnozowano zapalenie błony naczyniowej oka. A Joy, której pozostały wzrok stale się pogarszał, straciła wzrok w lewym oku.

Miałem tyle smutku, mówi Joy. Byłem przyzwyczajony do bycia niezależnym. Co mam teraz zrobić? Jak mam się zająć moimi dziećmi? Ze względu na diagnozy moich córek musiałam być odważna. Miałem rodzinę i wiarę, ale nie miałem społeczności ludzi, którzy wiedzieliby, przez co przechodzę.

Zdobycie jej żółtego laboratorium, Antonii, z GDB w 2009 roku było punktem zwrotnym dla Joy. Po tym, jak straciła wzrok, ale zanim dostała psa, używała laski i żartobliwie nazywała swoje dzieci córkami przewodnikami. Ale, jak mówi Joy, nie chciałam, żeby czuły się jak mamusia. Kiedy Antonia przybyła, już ich nie było.

Joy zaczęła nawet sama robić zakupy w centrum handlowym w pobliżu jej domu. (Opiera się na swoim zmyśle dotyku i opisach od sprzedawców.) Moje dziewczyny ufają Toni, że bezpiecznie mnie poprowadzi. Mogą znowu być po prostu dziećmi, mówi Joy. A to dla mnie wielka sprawa.

Najlepszy przyjaciel kobiety

Tracy, Rhonda, Joy i Kelsey zgadzają się, że życie, które teraz prowadzą, nie byłoby możliwe bez ich psów. Mówią, że te inteligentne zwierzęta pozwalają im być wykładniczo szybszymi i zwinniejszymi niż laska. Nie możesz wejść do publicznej toalety i powiedzieć: „Laska, znajdź mi przewijak!” – mówi Tracy. Chiffon prowadzi Tracy na przystanek autobusowy w pobliżu jej domu, aby mogła dostać się do pracy z klientami w salonie samochodowym. Jeśli jeden z synów Tracy zapomni o obiedzie, Chiffon nie tylko kieruje ją do szkolnej stołówki, ale nawet odnajduje Colina w tłumie gimnazjalistów.

Rhonda opowiada, jak uczyła psa, jak zabierał ją z przystanku autobusowego do nowej siłowni w centrum handlowym. Jest tam rząd witryn sklepowych, a Dempsey dokładnie wie, który to jest, zachwyca się. Pies Kelsey, Louanne, wyczuwa, kiedy astma u Kelsey się poprawia i odpowiednio spowalnia jej tempo.

Jak na ironię, żadna z kobiet nie zaczynała jako miłośniczka psów. Generalnie nawet nie lubię psów, przyznaje Tracy. Ale, jak mówi Rhonda, te psy to nasza podstawa. Powierzamy im nie tylko własne życie, ale także życie naszych dzieci.

Według GDB pies przewodnik zazwyczaj kończy szkolenie w wieku dwóch lat i pracuje przez siedem lat, więc intensywny związek między psem a właścicielem wiąże się z nieuniknionym złamaniem serca. Kiedy pierwszy pies Rhondy zachorował na czerniaka i musiał zostać uśpiony, Rhonda była tak zrozpaczona, że ​​po zabiegu zwymiotowała w krzakach. Wciąż przynosi mi łzy w oczach, mówi. Po tym, jak jej drugi pies przeszedł na emeryturę, w 2011 roku Rhonda przyprowadziła do domu Dempseya. To jak mieć dzieci, myśli. Nie możesz sobie wyobrazić kochania drugiego tak bardzo, jak pierwszego. Ale ty tak.

Strategie i koleżeństwo

Tydzień po zaimprowizowanej kolacji w tym hałaśliwym browarze rozpoczął się ciąg regularnych spotkań. Kobiety nazwały swoją grupę Mommies With Guides. Teraz gromadzą się w przestrzeniach zabaw i w swoich domach (wszyscy mieszkają w odległości 45 minut od siebie), a kiedy nie są razem, lecą między nimi telefony, SMS-y i e-maile.

Dzieci spędzają razem czas, gdy spotykają się ich mamy. Chociaż są w wieku od 17 miesięcy do 18 lat, stworzyli ścisłą więź. Wiedzą, że ich mamy mają tę silną więź, mówi Joy. I tak jak my rozumieją, z czym na co dzień żyją inni.

Joy najgłośniej mówi o swoim stanie; ona i jej rodzina udali się do Waszyngtonu w imieniu Fundacja Artretyzm lobbować w Kongresie za zwiększeniem funduszy na badania JRA. Joy jest również aktywna w podnoszeniu świadomości w Portland. Przemawiała w szkole swoich córek, gdzie zademonstrowała nawet, jak usuwa protezę oczu. Dzieci to uwielbiają, mówi. (Joy nadal ma swoje naturalne oczy, ale są one małe, w wyniku pogorszenia stanu spowodowanego artretyzmem. Nosi protezy oczu ze względów kosmetycznych.)

Joy rozmawia z przyjaciółmi o życiu codziennym i większych sprawach. Chce na przykład upewnić się, że wystarczająco dużo wnosi do swojej rodziny. Dbam o nasz dom i dziewczyny, ale George [jej widzący mąż] musi załatwiać wszystkie sprawy i robić zakupy spożywcze, wyjaśnia. Mamy wspaniałe małżeństwo, ale nie chcę, żeby czuł się tak, jakby robił wszystko.

Jak wszyscy kumple, ta grupa współczuje i pomaga rozwiązywać problemy. Tracy ma mnóstwo wskazówek dla Kelseya. (Skąd Kelsey może wiedzieć, czy jej dziecko, Khloe, obudziło się z drzemki, jeśli nie płacze? Załóż dzwonki na jej buciki.) Joy naprawdę rozumie atak prawie nie do zniesienia bólu oczu, który Tracy zniosła w pewnym momencie. Wszystkie kobiety wspierają Rhondę, która rozwiodła się w zeszłym roku i przystosowuje się do życia jako samotna matka. Kiedy czuję się stara i wychudzona, Joy mówi mi, że jestem piękna, mówi Rhonda. Wiem, że mnie nie widzi, ale jest w tym słodycz, którą doceniam. I podobnie czuję, że te kobiety są najpiękniejszymi ludźmi, jakich kiedykolwiek spotkałam. Im więcej czasu spędzają razem przyjaciele, tym bardziej jesteśmy sobie pod wrażeniem, mówi Joy. To tak, jakby każdy z nas opanował umiejętność lub miał odwagę, której nie mają inni.

czy sorbet to to samo co sorbet

Bezpieczna strefa wentylacji

Ponieważ brakuje im wzroku w świecie, który w dużej mierze opiera się na nim, ślepota kobiet dotyka nie tylko ich. Wszyscy mają bliskich — partnerów, rodziców, rodzeństwo i dzieci — którzy pomagają im poruszać się w codziennym życiu. Z konieczności wymagamy dużej konserwacji. Wiemy o tym, mówi Tracy. Nasze rodziny są wobec nas niezwykle cierpliwe. Jak możesz sobie wyobrazić, oznacza to, że narzekanie na małżonków i dzieci może być niekomfortowe. Nie tak do siebie. Wszyscy jęczą współczująco, kiedy Tracy opowiada, jak postawiła filiżankę kawy na kuchennym blacie, a potem musiała na nią polować przez półtorej godziny, ponieważ ktoś z rodziny przypadkowo ją przeniósł. Nienawidzę tego! mówi Radość. Żałują, że obcy nie głaszczą swoich psów usługowych bez pytania, ponieważ to ich nieumyślnie rozprasza. Nie mogą nawet śledzić, ile razy zostali zapytani, czy robią własne włosy i makijaż. (Tak, wybieram też własne ubrania, mówi Joy). To frustrujące, gdy członkowie rodziny lub współpracownicy wchodzą do pokoju bez zapowiedzi. Pewnego dnia krzyczałem do mojej córki, że spóźni się do szkoły i musi zejść na śniadanie na śniadanie, tylko po to, by dowiedzieć się, że już siedzi przy stole, 10 stóp dalej, wspomina Joy.

Te rzeczy mogą wydawać się trywialne ludziom widzącym, ale nie nam, mówi Tracy. To powiedziawszy, przyjaciele mają poczucie humoru z powodu braku wzroku. Joy lubi dzielić się wiadomością, że ona i jej mąż poznali się… na randce w ciemno. ( Ba-dum-bum .)

Jak mówi Rhonda, mogę zdobyć sympatię osób widzących, ale Tracy, Joy i Kelsey są jedynymi, którzy mogą mi współczuć. Kiedy mówię im: „Chciałbym zobaczyć twarz mojego syna”, wiedzą dokładnie, co mam na myśli.

Efekt falowania

Te cztery matki znalazły takie pocieszenie w swojej małej grupie, że chcą rozszerzyć program Mamusy z przewodnikami, może nawet na poziom krajowy. Niektórzy myślą, że [osoba niewidoma] nie może mieć dziecka, mówi Joy. To stereotyp, który chcę przełamać. Tak naprawdę chodzi o osobę, którą jesteś, a nie o niepełnosprawność, którą masz.

Plany wysyłania dobrych wibracji i poczucia łączności do innych są już w toku. Dzięki mężowi Tracy, Prestonowi, który jest artystą, istnieje nawet potencjalne logo.

Na krytym placu zabaw, podczas gdy dzieci bawią się, Preston wchodzi do pokoju, w którym rozmawiają Tracy, Joy, Kelsey i Rhonda. Przekazuje obraz, który stworzył za pomocą farby trójwymiarowej na tafli szkła. Każda kobieta na zmianę śledzi linie obrazu, podczas gdy Preston je przez to przekonuje. Wyjaśnia, że ​​to mama z kucykiem kołysząca się z tyłu, szybko idąca. Za uprząż trzyma psa przewodnika, a na plecach ma dziecko w nosidełku. Za nimi jest jej synek trzymający za rękę swoją siostrę. Ona ściska swoją lalkę, gdy spieszą się, by nadążyć.

Przyjaciele uśmiechają się i jednogłośnie aprobują.