W ciągu ostatniego roku mój mąż i ja przestaliśmy pojawiać się na wielu rysunkach i kartkach, które nasza pięcioletnia córka Annabel przyniosła do domu ze szkoły. Zamiast tego prawie każde stworzenie zostało stworzone dla niego: jej dziecko; jej śliczny chłopiec; jej brat Finn. Mapa do Candy Land dla Annabel i Finny'ego. Walentynka dla Finny'ego. Magnes dla Finny'ego. Ilekroć rysowała się na obrazku, on zawsze tam był, zawsze mały, czasem płakał. A ilekroć pojawiało się jej imię, tuż pod nim pisała jego, łącząc kropkę w jego imieniu z literą l w jej imieniu, tak aby przypominało lizaka. Kiedy niedawno przeprowadziliśmy się do większego domu, Annabel denerwowała się, że Finn po raz pierwszy ma własny pokój. A jeśli się przestraszy? zapytała. Kto mu zaśpiewa? W końcu wyjaśniła, tylko ja mówię jego językiem.

Ale czym jest język dla Fina? W wieku 3½ powinien mówić zdaniami, cieszyć się głupimi książkami doktora Seussa i mówić: Mamo! Albo przynajmniej odpowiadając na jego imię. Zamiast tego Finn komunikuje się za pomocą wycelowanych palców i stęknięć, kliknięć i dźwięków pocałunków, tracąc nawet podstawowe bełkotanie, do którego był zdolny dwa lata temu, kiedy zdiagnozowano u niego autyzm.

Dorastając jako jedynaczka, zawsze fascynowało mnie rodzeństwo. Uwielbiałem szukać podobieństw w rodzinach, które szpiegowałem w autobusach. Rozkoszowałem się dokuczaniem, które przewijało się między moimi przyjaciółmi a ich braćmi i siostrami. Postanowiłem dać Annabel kogoś, kto będzie dzielił się jej wspomnieniami i słuchał jej opowieści późno w nocy. Nigdy nie myślałem, że coś może pójść nie tak.

Finn urodził się dwa tygodnie spóźniony, ale poza tym był zdrowy. Jego wyniki w Apgar były dobre. Wyszliśmy ze szpitala w ciągu 48 godzin. Ale w wieku ośmiu tygodni Finn nie mógł podnieść głowy. Nie uśmiechał się ani nie reagował na pełne miłości spojrzenia ze strony mnie lub mojego męża, Jeffa, i nazwaliśmy go Starą Kamienną Twarzą. Następnie, podczas trzymiesięcznej wizyty wellness, cień przemknął po twarzy naszego pediatry. Wysłała nas do neurologa, który zlecił wykonanie pierwszego rezonansu magnetycznego, rozpoczynając nas w odysei wizyt lekarskich i zabiegów, na które desperacko miałam nadzieję, że odpowiedzą na pytania: Kim jest ten dziwny chłopiec i co będzie w stanie zrobić?

Wreszcie, kiedy Finn miał 15 miesięcy, nasz trzeci neurolog z trzeciego szpitala machnął ręką, jakby trzymał różdżkę, i powiedział: „Twoje poszukiwania diagnostyczne dobiegły końca”. Twój syn ma zaburzenia ze spektrum autyzmu. Zapisaliśmy Finna na leczenie: 35 godzin tygodniowo mowy, terapii zajęciowej i fizjoterapii. Cały czas szukałem ulepszeń i zmian w jego zachowaniu. Ale to ja się zmieniłem.

Mimo, że byłam niesamowitą mamą z Annabel, stawałam się letargicznym guzem za każdym razem, gdy spotykałam się z którymkolwiek z lekarzy Finna. Wiedziałam, że powinnam aktywnie słuchać, zadawać pytania, myśleć tylko o moim synu io tym, co mogę zrobić, aby poprawić jego stan. Ale poczułem dziwne uczucie w tych wesołych biurach z ich Ulica Sezamkowa naklejki ścienne, w agencjach o obiecujących nazwach, takich jak Building Blocks i Guidance Clinic. Czułem się tak, jakby mój mózg był wypchany watą. Jak się tu dostałem? Zastanawiam się. Jak to się stało? mój życie? Wszystko wydarzyło się tak szybko. Czy nie moglibyśmy wrócić do tego, jak było wcześniej?

Jeff i ja byliśmy zrozpaczeni stanem naszego syna, ale w pierwszych miesiącach bardziej martwiłem się o Annabel. Nadal będziemy musieli znaleźć jej towarzyszy zabaw. Nadal cierpiała samotność, która dręczyła mnie dorastając. W wieku dorosłym nadal musiałaby opiekować się nami samotnie, a teraz zniosłaby dodatkowy ciężar niepełnosprawnego brata.

Przez chwilę tęskniłem za nowym dzieckiem, by dać jej rodzeństwo, na które zasługiwała, dziecko, które osiągnie wszystkie kamienie milowe i cofnie wszystko, co poszło nie tak z Finnem. Ale odepchnąłem te myśli. Nowe dziecko dodałoby tylko do naszego i tak już znacznego obciążenia.

Poza tym obawy, które mnie dręczyły, nigdy nie wydawały się niepokoić Annabel.

Porozmawia, kiedy będzie nastolatkiem – powiedziała mi pewnego dnia pewnie.

Może nie.

Kiedy dorośnie, zacznie mówić.

Nie wiemy, czy tak się stanie.

Więc jak będzie miał dzieci?

Nie każdy ma dzieci. Nie każdy bierze ślub.

Poślubię Finny'ego.

Bezgraniczna, bezwarunkowa miłość Annabel do brata jest dla mnie niezgłębiona, ponieważ tak trudno mi go polubić. Często odkrywam podartą na strzępy ulubioną książkę, a potem muszę wyłowić kawałek okładki z jego wciąż żujących ust. Nie jemy książek, powtarzam z naciskiem. Ale Finn nigdy nie rozumie. Nie spojrzy mi w oczy.

Kiedy krzyczy z głodu, na próżno próbuję go uciszyć. Robię ci jedzenie. Czy nie widzisz, że to robię? Makaron muszę ugotować! Odwracam się na chwilę, a potem widzę, jak gryzie podeszwę mojego buta lub bawi się wodą z toalety. Kiedy zabieram podartą książkę, zdejmuję bagażnik, zamykam deskę sedesową, przychodzi płacz. Krzyk tak przenikliwy i nieubłagany, że mam wrażenie, jakby ktoś raz za razem uderzał mnie w głowę.

Nie chcę tego dzieciaka, szepczę do siebie. On tak bardzo potrzebuje. I nie mogę tego zapewnić.

Kiedyś Annabel usłyszała mój cichy oddech. On jest tylko dzieckiem, powiedziała mi. Nie gniewaj się na niego.

Byłem oszołomiony. Jak ten pięciolatek mógł być bardziej hojny niż ja? Więcej cierpliwości? Czy jako matka nie powinnam go kochać najbardziej? Czy jako siostra nie powinna być zazdrosna o jego uwagę? Czy nie powinna spróbować go przewrócić lub ukraść z jego talerza ostatniego figa Newtona? Nigdy tego nie robi.

Czasami Finn przychodzi do mnie po pocieszenie. Nie patrząc na moją twarz, bezgłośnie pada mi na kolana. Kołysam go, a kiedy oferuje mi swoje delikatne dłonie, głaszczę je lekko palcem wskazującym. Jego oddech zwalnia, mięśnie rozluźniają się, prawie mruczy. I jestem pełen miłości do tego dziwnego dziecka. Między nim a Annabel jest inaczej. Nigdy nie próbował jej przytulić. Kiedy go łapie, odpycha ją lub odwraca. Ostatnio zaczął gryźć.

– Nie rozumiem, Annabel – powiedziałem pewnego dnia. Dlaczego tak bardzo go kochasz?

Po prostu tak, odpowiedziała.

Wtedy mnie uderzyło. Annabel nie pamięta czasów przed Finnem. Poznała go, nie mając pojęcia, kim byłby normalny brat. Nigdy nie była obciążona tęsknotą, która ogarnęła mnie i mojego męża. Nigdy nie miała nadziei, tak jak ja, że ​​wyprostowanie jego oczu lub założenie rurek do uszu pozwoli Finnowi spojrzeć na nas i odpowiedzieć na jego imię. Nigdy nie wierzyła, że ​​współczesna medycyna da nam chłopca, którego mieliśmy mieć, Prawdziwego Chłopca.

Wiem, że miłość Annabel do Finna nie pozostanie tak nieskomplikowana. Gdy wchodzi w świat i widzi, jak widzą go inni, może chcieć innego brata. Może czuć się tak samo zawstydzona jak ja, gdy zachowanie Finna przyciąga spojrzenia na plac zabaw. Ale na razie jest moją nauczycielką. Nie mogę udawać, że nie przeszkadza mi to za każdym razem, gdy mijają urodziny, a Finn nie wie, co to znaczy. Ale podążając za Annabel, mogę spróbować pokochać Finna za to, kim jest. Nie za to, kim powinien być.

Podobnie jak moja córka, mogę czerpać radość z jego radości, z tego, jak się uśmiecha, gdy wskakuje na łóżko, chlapie w wannie lub zwiesza głowę do góry nogami z sofy – uśmiech tak olśniewający i prawdziwy, że chwilami pęka moje serce.

Alysia Abbott jest autorem Kraina baśni: pamiętnik mojego ojca (26 USD, amazonka.pl ), które zostaną opublikowane w przyszłym roku. Mieszka z mężem i dwójką dzieci w Cambridge w stanie Massachusetts.