14 lipca 2010

Trudno wiedzieć, jak zabić czas, gdy czekasz na telefon od chirurga piersi. Próbujesz pracować, ale trudno jest się skupić. Próbujesz rozjaśnić sytuację: Może nie byłoby tak źle, gdyby to był rak, zwracam się do mojego narzeczonego, Petera. Nowe piersi! (Wygląda na niezadowolonego.) Staraj się nie dotykać guzka wielkości wiśni w prawej piersi, który spowodował, że radiolog wykrzyknął, że bardzo się martwiła podczas wykonywania biopsji.

A potem bierzesz głęboki oddech, gdy telefon w końcu dzwoni, o 19:28. Biopsja wykazuje narośl nowotworową, łagodnie mówi lekarz. Mówi się inaczej: inwazyjny rak przewodowy. Operacja. Chemia. Promieniowanie. Jestem reporterem, więc robię notatki. Kiedy odchodzę od telefonu, Peter zerka na notatki i natychmiast obejmuje mnie uściskiem.

To wszystko zmieni. Moje zdrowie. Moje plany weselne. Mam nadzieję, że za kilka lat będę miała dziecko. Moja stabilność finansowa. Moje włosy. Moje ciało. Zaczynam dzwonić do najważniejszych osób w moim życiu – moich rodziców, moich trzech sióstr, moich najlepszych przyjaciół – aby przekazać im nowiny. Sprawiam, że każdy z nich płacze.

19 lipca

Peter i ja włóczymy się po Miami w oszołomieniu. Jesteśmy tutaj – w jednym z naszych ulubionych miejsc, w którym po raz pierwszy spędziliśmy razem wakacje – aby wybrać miejsce na ślub. (Wyjazd został opłacony, zanim otrzymaliśmy wiadomość o raku, więc postanowiliśmy go nie odwoływać.) Zwykle jestem nerwowym lotnikiem, ale podczas podróży w dół czułem się nieustraszony, myśląc: Śmiało, samolot, wypadek. Brzmiało to lepiej niż leczenie raka. Nienawidzę być szturchany i szturchany. Kilka dni temu płakałem, gdy pielęgniarka włożyła kroplówkę – tylko pierwszy z długiej serii patyczków.

W South Beach siedzimy z organizatorami imprez i udajemy, że zależy nam na tym, czy mahimahi w skorupce makadamia można podać przy basenie. Przez resztę czasu staramy się cieszyć oceanem, mojito i deserami. Ale ledwo mogę jeść. Każdego dnia powinnam otrzymać wyniki badania, które wykaże, czy rak przeniósł się poza moją pierś do wątroby lub płuc, co oznacza, że ​​może być nieuleczalny. Oglądam BlackBerry tak obsesyjnie, że kieszonkowiec wykorzystuje okazję, by wyjąć portfel z torby.

Nie śpię dobrze. Nigdy nie byłam poranną osobą, ale ostatnio moje oczy otwierają się o 6 rano. Kiedyś budziłam się myśląc, Kawa. Teraz myślę, Rak.

Dlaczego nie pojechałem do Paryża/Irlandii/Disney World, kiedy miałem okazję? Dlaczego nie kupiłam tej sukienki/torby/mieszkania? Właśnie kupiłem 10-letnie prawa do adresu URL mojego nazwiska, aby móc stworzyć stronę internetową do pisania. Czy mój adres URL mnie przeżyje? Myślę o moich dwóch uroczych siostrzenicach, w wieku 3 i 5 lat, i obliczam, ile będą miały lat, jeśli umrę za dwa lata. Za pięć lat. Za osiem.

Trzeciego dnia wyjazdu otrzymuję wyniki. Jasne, z wyjątkiem guza piersi. Wielkie westchnienie ulgi i kolejna runda telefonów do rodziny.

Peter i ja spędzamy nasz ostatni dzień na Florydzie z przyjaciółmi, pływając w Coral Gables. Umiem się bawić, ale czuję, że ciąży na mnie ciężar. Boję się wrócić do domu, do Nowego Jorku, gdzie niedługo rozpocznie się moja terapia na raka.

3 sierpnia

Większość ważnych decyzji w moim życiu podjęto dopiero po długich rozważaniach. Nie tak z rakiem. Lekarze przedstawili mi opcje i dali mi tydzień na wykonanie telefonu. Czy powinienem poddać się lumpektomii czy mastektomii? Jeśli wybiorę to drugie, czy powinnam zdjąć tylko tę właściwą, czy dla pewności wybrać obustronną mastektomię (co oznacza usunięcie obu piersi)?

I stoję przed trudniejszymi wyborami. Pierwszym z nich jest to, czy powinienem podjąć kroki w celu zachowania płodności. Chemioterapia może sprawić, że będę bezpłodny, a nawet jeśli nie, będę musiała brać leki antyhormonalne, ponieważ mój rak jest napędzany estrogenem i progesteronem. Więc skończę 41 lat, zanim będę mogła bezpiecznie rodzić dzieci. Jednak proces pobierania jajeczek, zapłodnienia ich i przechowywania zamrożonych zarodków jest kosztowny (około 9000 dolarów z własnej kieszeni za jeden cykl, plus 1000 dolarów rocznie na przechowywanie) i żmudny (10 wizyt lekarskich, 30 zakłuć i operacja odzyskać moje jajka). Chcę mieć jak największą szansę zostania biologiczną matką. Postanawiam więc: tak.

Jeszcze bardziej zmagam się z wyborem rodzaju operacji piersi. Moja siostra Pam dzwoniła do mnie codziennie od czasu mojej diagnozy. Kiedy wyjaśniam, dlaczego skłaniam się ku lumpektomii po mastektomii, mówi, że to ma sens i to jest właściwa decyzja. Mówi to samo, kiedy ostatecznie wybieram obustronną mastektomię zamiast lumpektomii. To idealna odpowiedź za każdym razem.

14 sierpnia

Przed tą diagnozą Peter i ja prawdopodobnie oboje zakładaliśmy, że będę żył dłużej niż on. Kobiety mają tendencję do przeżywania mężczyzn; plus palił paczkę dziennie przez 12 lat. Mimo to Peter oświadczył mi, że jestem kobietą zdrową, zdolną do posiadania dzieci, z karierą, nie mówiąc już o piersiach i włosach. Zastanawiam się głośno, czy kontynuowanie naszego małżeństwa jest dla niego sprawiedliwe.

Peter nie ma cierpliwości do tego rodzaju rozmów. Co byś zrobił, gdyby zdiagnozowano u mnie raka? On pyta. Mówię, że zrobię wszystko, co w mojej mocy, aby pomóc mu przez to przejść. I to właśnie zrobię, mówi. To, co dzieje się z tobą, dzieje się z nami. Jeśli masz umrzeć, umrzesz w małżeństwie – ze mną! Żartujemy, że jako wdowiec miał dużo współczucia. Humor nam pomaga. Ale, szczerze mówiąc, jedyną rzeczą, która sprawia, że ​​myśl o śmierci na nim jest choć trochę znośna, jest świadomość, że możemy mieć dzieci. Dlatego jesteśmy dumnymi rodzicami sześciu zamrożonych embrionów.

W spokojniejszych chwilach myśli o śmierci przychodzą nieproszone. Pewnego dnia leżąc w łóżku myślę o tym, w co się ubiorę na pogrzeb. Decyduję się na granatową dzianinę z rękawami 3/4 i kołnierzykiem Piotruś Pan. Bardzo Jackie O. Myślę o smutku mojej rodziny i zaczynam się dusić. A potem zaczynam się denerwować: czy naprawdę zamierzam tu siedzieć i zrujnować moje popołudnie, martwiąc się o (miejmy nadzieję odległą) przyszłość? Opowiadam Peterowi o moim marzeniu na jawie, a ta kurtka jest odtąd znana między nami jako moja kurtka pogrzebowa. Czuję się nieswojo za każdym razem, gdy go zakładam.

16 września

Osiem dni temu, tuż przed 40. urodzinami Petera, przeszłam obustronną mastektomię. (Niektóre kobiety mogą kupić swoim narzeczonym zegarek lub butelkę szkockiej… usuwam piersi. Wszystkiego najlepszego, kochanie!)

Dziś otrzymuję wyniki patologii z operacji piersi. Eksperci przyjrzeli się guzowi i lokalnym węzłom chłonnym, aby dowiedzieć się, jaki rodzaj nowotworu się tam znajdował (agresywny lub leniwy, ograniczony lub rozprzestrzeniony). Moja mama, Pam i ja jesteśmy w poczekalni przez długi czas, podczas gdy niebo robi się czarne, a deszcz tnie o szybę. Na szczęście nie jest to złowieszczy znak. Rak jest typem, który prawdopodobnie zareaguje na leczenie, a tylko jeden węzeł chłonny jest rakowy. Ponadto sam guz jest mniejszy niż wynika z MRI i USG. Jestem w stadium 2B – we wczesnym stadium raka piersi, mówi mój chirurg. Potencjalnie uleczalny. Praktycznie ją całuję. Może będę żył za pięć lat.

12 października

Zaraz po zabiegu zostałem z małymi miseczkami A. (Co w pewnym sensie nie przeszkadzało mi; nigdy nie lubiłem być dużym C.) Od tego czasu co tydzień odwiedzam gabinet chirurga plastycznego w celu wypełnienia – proces, w którym sól fizjologiczna jest wstrzykiwana do małych woreczków z każdej strony mojej klatki piersiowej, aby moje mięśnie i skóra mogły się rozszerzyć i zrobić miejsce na ewentualne implanty. Znowu czuję się jak nastolatka, obserwując, jak rosną moje cycki.

Przed operacją, żeby się pocieszyć, wyobrażałam sobie komplety bez ramiączek, które w końcu będę mogła nosić. Nigdy nie zdawałem sobie sprawy, że moje stare ubrania będą wyglądać okropnie na moim nowym ciele. Głęboka sukienka z dekoltem w szpic (którą posiadam w trzech kolorach) opada w kierunku pępka. Wyglądam, jakbym się stopił.

Podczas weekendowej wycieczki do Waszyngtonu do mojego dawnego współlokatora z college'u zdobyłem kilka nowych szczytów. Noszę jeden na imprezę tej nocy i czuję się bardziej skrępowany niż kiedykolwiek. Myślę, że jestem jedyną kobietą w tym pokoju, która nie ma piersi. Jestem prawdopodobnie jedyną osobą tutaj, która kiedykolwiek miała raka. Znajomi mojego kumpla pytają mnie, co nowego? Nie mogę się powstrzymać. Mówię prawdę (choć staram się być wesoła): Rak piersi! Niedługo zaczynam chemioterapię! Wszyscy wyglądają na smutnych i współczujących. Jestem totalnym bzdurą.

3 listopada

Potrzebuję ośmiu sesji chemioterapii w ciągu czterech miesięcy. Przy pierwszym naparze moja mama i Peter przychodzą po wsparcie. Próbuje rozjaśnić nastrój żartem o medycznej marihuanie. (Czy narzeczony pacjenta kwalifikuje się do wypisania recepty?) Nikt się nie śmieje. Moja pielęgniarka chemioterapeutyczna tęskni za pierwszą żyłą i drugą. Światła zaczynają pływać i mdleję. (Uwaga dla pielęgniarki: nie mów drażliwej pacjentce, że jej żyła właśnie pękła.) Po tym, jak wyzdrowieję, wchodzi rezydentny zaklinacz żył, który zręcznie wkłada mi kroplówkę. Pielęgniarka wraca, by wcisnąć tłoki leków w kolorze wiśniowego Kool-Aid.

Potem czekam, aż dostanę straszne skutki uboczne, ale na początku nie są tak złe, jak się spodziewałem, dzięki lekom. Głównie nie znoszę jeść niczego poza białym jedzeniem (makaron zwykły, bajgle z twarogiem). Kilka dni później zaczynam się czuć, jakbym został pobity kijem. Niedługo potem moje włosy zaczynają wypadać.

29 listopada

Myślałem, że zmęczenie, jak to określił lekarz, oznacza, że ​​wyjdę jak światło. Nie. W rzeczywistości rzeczywisty sen jest nieuchwytny. Zmęczenie oznacza zwinięcie się pod kocem bez ruchu. Godzinami. Mój umysł zwykle pędzi, ale moje ciało jest doskonale nieruchome. W końcu jestem gotowa podporządkować się sugestii, którą moja mama wielokrotnie powtarzała od czasu mojej diagnozy: Wracaj do domu. Jak dotąd opierałem się i wytrwale trzymałem się swojej niezależności. Ale teraz wydaje się, że to dobry czas na dłuższą wizytę.

Chociaż jazda samochodem z Nowego Jorku do domu moich rodziców w Allentown w Pensylwanii jest brutalna — walczę z mdłościami, a mój kot przez całą drogę walczy o wyrwanie się z karoserii — miło, że się mną zajmują. Kiedy przyjeżdżam, mama czeka na gulasz wołowy, jedno z moich ulubionych dań. (Przez kilka dni w każdym cyklu chemioterapii mogę jeść pokarmy kolorowe.)

Peter, jego mama i ojczym przyjeżdżają na Święto Dziękczynienia. Po posiłku Peter i ja idziemy na górę, aby porozmawiać i zaczynam się załamywać. Przechodzę z dnia na dzień, ale tak naprawdę nic z tego nie przetwarzam, a niektóre rzeczy zaczynają mnie uderzać: Tak, odcięto mi piersi. W tej chwili jestem bezpłodna. Och, i jestem łysy. Peter mnie pociesza. Dobrze wyglądasz. Twoja peruka nawet wygląda całkiem nieźle. (Przynajmniej jest uczciwy. Peruka jest w porządku, ale wyraźnie nie są to moje włosy, nieważne jak bardzo staram się je objąć Szaleni ludzie – styl esque.)

20 grudnia

Niektórzy mogą nie docenić leczenia raka w czasie wakacji, ale ja to robię. Łatwiej zignorować to ponure zadanie, gdy wszędzie jest jemioła i ostrokrzew. Poza powrotem do Nowego Jorku na dwie sesje chemioterapii i jednokrotnym wyjściem na świąteczne zakupy, rzadko wychodzę z domu rodziców.

Podziwiam, jak infantylizujący był rak. Jestem łysa jak dziecko. Mieszkam z mamą i tatą; dają mi pieniądze na prezenty świąteczne. To by mnie drażniło w każdym innym momencie – całkowicie utrzymywałem się od czasów studiów – ale teraz tak nie jest. Doceniam to, bo naprawdę czuję się trochę bezradny.

21 stycznia 2011

Przeszłam w trzech czwartych chemioterapię i chcę rzucić. Mam dość martwych kubków smakowych i bolesnych palców rąk i nóg. Nie mogę zapinać biżuterii, składać ubrań ani otwierać kopert – to za bardzo boli.

Jestem łysy i przysadzisty, znudzony i nudny. Nadal jem pożywne jedzenie (smoothies, zupa brokułowa), choć nie wiem, po co mi to przeszkadza. Nie wierzę już, że dieta i zdrowy tryb życia mogą zapobiegać rakowi. To tylko historie, w które chcemy wierzyć, abyśmy mogli czuć się bezpiecznie. Teraz myślę, że to tylko pełen nadziei przesąd: sposób, w jaki w dawnych czasach ludzie tańczyli, by przynieść deszcz.

To całkowicie niesprawiedliwe. Wszystkie te godziny spędziłem na siłowni. Wszystkie te płatki owsiane.

2 lutego

Moje 36. urodziny, ładne. Jest burza lodowa, a każda gałąź i liść są wyłożone kryształem. Zwykle kupuję sobie mały prezent urodzinowy. W tym roku wybrałam kredkę do brwi. Moje wypadły.

15 Marca

Odkryłam społeczności internetowe pacjentów z rakiem piersi i bycie wśród towarzyszy broni jest kojące. Metafora wojny wydaje się trafna; zostaliśmy pocięci, spaleni i otruci, aby powstrzymać naszą chorobę. Ale nie potrafię wywołać wściekłości na mojego raka, tak jak robią to niektórzy. Nie jest tak, że dostałem zatrucia pokarmowego i mogę być wściekły na ulicznego sprzedawcę, który sprzedał mi złego hot doga. To moje własne komórki zwróciły się przeciwko mnie. Awaria mechaniczna. Nie jestem zła na swojego raka, po prostu oszołomiona.

Jutro jest moja operacja wszczepienia implantów. Nie zraża mnie ta perspektywa. Wszystkie te medyczne procedury stają się prawie przestarzałe.

jak usunąć plamy z wody na okularach

28 kwietnia

Mam infekcję skóry na klatce piersiowej i wysypkę na plecach, która okazała się półpaścem – ponowne pojawienie się uśpionego wirusa ospy wietrznej, ośmielonej przez osłabiony układ odpornościowy. To jest problem, zwłaszcza że za pięć dni mam zacząć naświetlanie. Zarabiam na trzydniowy pobyt w prawdopodobnie najdroższym miejscu na Manhattanie: w szpitalu.

Peter i moja rodzina wiedzą o gontach, ale moi przyjaciele nie. Nie mogę znieść większej litości. Przez jakiś czas uwielbiałem karty, telefony i prezenty, ale nie chcę już być osobą, której życie sprawia, że ​​życie wszystkich innych wydaje się błogosławione w porównaniu.

Ja też zaczynam się buntować wobec moich lekarzy. W Niedzielę Wielkanocną wymykam się z mojego pokoju szpitalnego, w którym byłam odosobniona, żeby nie przejść obok mojej ospy, i idę na spacer. To wspaniały dzień.

19 maja

Moje rachunki za leczenie wynoszą prawie 50 000 dolarów, a każdego dnia dostaję dwa lub trzy wyciągi. (Mam przeciętne ubezpieczenie z wysokimi kosztami własnymi). Ubiegam się o ulgę w fundacjach walki z rakiem i u moich lekarzy. Do tej pory miałem trochę szczęścia, ale wciąż mam zawrotnie wysokie rachunki. Zawsze mogę złożyć wniosek o ogłoszenie upadłości, ale chcę tego uniknąć. Decydującym czynnikiem będzie to, czy mogę uzyskać pomoc finansową ze szpitala, w którym przeszłam operacje i chemioterapię i gdzie zaczynam naświetlanie. Po dostarczeniu każdego możliwego skrawka informacji finansowych odmawiają mi. Niektóre hojne czeki od bliskich – dawno wydane na leczenie bezpłodności – sprawiły, że wyglądałam na bardziej zarumienioną niż jestem. Rozpłakałem się. Wszystko w tym jest surrealistyczne. Jestem spłukany i badam zasady dotyczące bonów żywnościowych (tak! kwalifikuję się) z szalikiem Hermès na głowie (to pożyczka).

Odwołuję się od decyzji szpitala, a sześć tygodni później obalili odmowę i wymazali moje zarzuty. Nadal jestem winien pieniądze, ale znacznie łatwiejszą do opanowania kwotę. Czuję większą ulgę niż od wieków.

7 czerwca

Moja ostatnia radioterapia! Co teraz? Jestem zmęczony. Przyjaciele i rodzina chcą świętować. Chcę zostać w domu. Na klatce piersiowej mam wściekłe, swędzące czerwone pieczenie popromienne. Wyglądam, jakbym była grillowana.

Podobno niektórzy chorzy na raka mają problemy z przystosowaniem się do życia po leczeniu, ponieważ czują się niebezpiecznie bez stałego monitorowania. Myślę, że to pokocham.

10 lipca

Minęły cztery dni przed moją lekturą raka, a ja zaplatam włosy moich siostrzenic w Michigan. Ich mama, Stephanie i ja przyprowadziliśmy je, aby spędzili czas z naszą siostrą Kristy, która właśnie urodziła dziecko.

W dzisiejszych czasach jestem bardziej świadomy wszystkiego. Życie jest bardziej intensywne — jak żywy film akcji ze zbyt głośnym dźwiękiem przestrzennym, pełen napięcia i wzmożonych emocji. Kiedyś bałbym się dwóch 10-godzinnych podróży samochodem z parą maluchów. Teraz postrzegam to jako przygodę – podróżowanie nowymi trasami, kupowanie lodów na postojach, tworzenie wspomnień.

Kiedy wrócę, Peter i ja wznowimy to, co rok temu skończyliśmy z planami ślubnymi (ja z mniejszą ilością włosów, nowymi piersiami, rozdmuchanym umysłem). Ustalimy nowy termin ceremonii. Prawdopodobnie nadal będzie to sprawa docelowa, ale planuję również lokalne spotkanie, aby podziękować wszystkim, którzy okazali mi tyle miłości podczas tej próby raka.

10 sierpnia

Skutki leczenia słabną: zabójcze uderzenia gorąca spowodowane chemioterapią i blokerem estrogenu, tamoksyfenem, zmiękły w ciepłe fale. Zmęczenie stopniowo ustępuje.

Mogę już nigdy nie spać tak dobrze, jak przed rakiem. Kiedyś miałem osiem godzin solidnych; teraz rzucam się i obracam całą noc. Jednak nigdy później nie czuję się senny, co jest trochę dziwne i niesamowite. Trochę chodzę i biegam. Ostatnio zostałam nagrodzona pojawieniem się mięśnia łydki. I wracam na palcach do normalnego życia zawodowego.

Nigdy nie zapominam, że mój rak piersi może powrócić. Dla mnie istnieje około 25 procent szans. Jeśli wróci, może być śmiertelne. Ale nie przejmuję się tym zbytnio. Zamiast tego staram się skupić na swoich priorytetach — które się zmieniły. Teraz są: więcej babeczek, więcej koncertów, więcej wakacji na plaży.

Przed rakiem czasami czułam się niekompletna, bo nie byłam mężatką ani mamą i nie napisałam arcydzieła. Ale ten ostatni rok nauczył mnie, że nie muszę być takimi rzeczami. Wystarczy, że jestem córką, siostrą, ciocią i kuzynką. Narzeczona. Najlepszy przyjaciel. Właściciel kota. Sąsiad. Kolega z pracy. To, czym już jestem, jest więcej niż wystarczające.