Kiedy Dana Perella miała 7 lat, u jej najlepszej przyjaciółki zdiagnozowano rzadką i śmiertelną chorobę zwaną Batten, genetyczną mutację układu nerwowego, która powoduje objawy, takie jak drgawki i utrata zdolności motorycznych. Zdeterminowana, aby pomóc rodzinie Mili sfinansować badania nad lekiem, Dana postanowiła upiec i sprzedać ciasteczka. W każdy weekend ciągnęła od drzwi do drzwi wóz wypełniony ciasteczkami przez swoją dzielnicę. Trzy miesiące później zrealizowała swój cel 1000 dolarów.

Ale tam nie skończyła. Dana chciała przekazać swoją wiadomość poza Boulder w stanie Kolorado, więc przeniosła swoją misję do sieci. Dubbingując swoją inicjatywę Cookies4Cures, stworzyła Strona GoFundMe z celem kilku tysięcy dolarów. To stało się wirusowe. Podsycona odpowiedzią, Dana poprosiła przyjaciół o pomoc w jej pieczeniu i zaczęli organizować wyskakujące okienka z ciasteczkami – wydarzenia, podczas których edukowali ludzi o rzadkich chorobach i oferowali ciastka w zamian za datki.

Jej społeczność pomocników rozrosła się jak kula śniegowa, gdy otrzymali pierwsze duże zamówienie na 1000 ciastek Kolorado Spiżarnia dla Zwierząt . Dana i jej mama Alexis poprosiły wszystkich chętnych do przyłączenia się do nich o upieczenie i pomoc w pakowaniu ciasteczek. Wkrótce grupa rozrosła się z rodziny, przyjaciół i nauczycieli do zespołu prawie 100 wolontariuszy, z których wszyscy poświęcają swój czas, zaopatrzenie i kuchnię, aby pomóc upiec dziesiątki tysięcy ciasteczek.

jak zrobić dobrą imprezę

W końcu zebrali ponad 56 000 dolarów — 56-krotność jej pierwotnego celu — na badania nad Battenem, które doprowadziły do ​​pierwszego w historii leczenia postaci Battena Mila.

najlepszy prezent dla 70-letniej kobiety

Ten sukces podsycił jej chęć kontynuowania kampanii i od tego czasu liczby tylko się pomnożyły. Trzy lata później Dana pomogła innym dzieciom z rzadkimi chorobami wieku dziecięcego, piecząc ponad 12 000 ciasteczek, aby pomóc sfinansować badania nad leczeniem, co przekłada się na ogromne 100 000 USD. Jej imponujące CV przyniosło jej nawet we wrześniu nagrodę Glorii Barron dla młodych bohaterów w 2020 roku.

Naszą misją jest finansowanie oparte na nauce, mówi Dana. Kiedy nie ma lekarstwa, jedyne, co można zrobić, to pomóc naukowcom w przeprowadzeniu badań, aby je znaleźć. Finansujemy badania, ponieważ dla dzieci z rzadkimi chorobami badania są nadzieją.

W następnym roku Dana zebrała 30 000 dolarów, aby pomóc sfinansować badania nad inną rzadką chorobą neuropsychiatryczną wieku dziecięcego, znaną jako Pediatric Acute-onset Neuropsychiatric Syndrome (PANS) dla swojego przyjaciela Olliego; otrzymał dostępne leczenie, ale nie były one dla niego skuteczne. W przypadku większości tych dzieci zabiegi, których potrzebują, nie są jeszcze dostępne. Dlatego wybraliśmy badania; to musi być badanie, powiedział Alexis .

W 2020 r. Cookies4Cures koncentruje się na rdzeniowym zaniku mięśni (SMA). Jej celem jest zebranie 50 000 USD na CureSMA, co stanowi połowę grantu badawczego o wartości 100 000 USD, który sfinansuje projekt skierowany do starszych nastolatków z chorobą. SMA to rzadka choroba, w której mięśnie słabną. Nasz przyjaciel Ben to ma, powiedziała Dana. Ma 16 lat, więc naszym celem jest pomoc jemu i nastolatkom takim jak on.

Ile dajesz napiwków za usługi paznokciowe

Dana mówi również, że chciałaby znaleźć więcej partnerów chętnych do przekazywania materiałów do pieczenia, aby zdjąć część tej odpowiedzialności z jej rodzinnych wolontariuszy i jej mamy. Jej wizją jest stworzenie zbiórki pieniędzy Cookies4Cures na każdą rzadką chorobę wieku dziecięcego. Mam nadzieję, że uda mi się zainspirować więcej osób do wykonania swojej roli – mówi Dana. Dla każdego, kto chce zmienić świat, mam dwie rady: 1) Uwierz w siebie i 2) Po prostu zacznij.

Jeśli chcesz wesprzeć, zamawiając pliki cookie lub przekazując darowizny, odwiedź ich stronę internetową cookies4cures.com. Możesz także śledzić je dalej Instagram dla wszystkich najnowszych wiadomości i inicjatyw.