U mojej córki zdiagnozowano Chłoniak/białaczka Burkitta w sierpniu 2017 roku, kiedy miała 6 lat i wtedy zostałam mamą z rakiem. Znasz ją: tę ze zdjęciem profilowym w mediach społecznościowych, które jest obramowane złotymi wstążkami — kolorem Świadomość raka w dzieciństwie. Mama, która zawsze bada badania kliniczne i dzieli się artykułami o nowych metodach leczenia, takich jak CAR-T. Mama, która jest podekscytowana komórkami NK i ich możliwościami. Mama, która mieszka w szpitalu i publikuje serduszka, pisze uściski i wysyła białe światło na strony wielu swoich przyjaciół, aby wspierać ich chore dzieci. Mama, która dzieli się przykrymi faktami na temat raka dziecięcego — takimi jak brutalna prawda — że… tylko 4% procent funduszy federalnych przeznaczonych na badania nad rakiem przeznacza się na raka dziecięcego .
Nie zawsze byłam mamą z rakiem. Byłem wieloma rzeczami, w tym twórcą kalamburów, podsłuchiwaczem i wrzaskiem ruchu ulicznego. Specjalizowałem się w przygotowywaniu i konsumowaniu żywności, edukatorem, studentem, joginem, narzekaczem, zamartwianiem się, okazjonalnym wykonawcą, poszukiwaczem stabilności finansowej, noszącym wygodne obuwie i tak… miałem cudowną huby i kilka uroczych dzieciaków.
Nie było jednej szczególnej rzeczy, która by mnie definiowała. Zamiast tego wszystkie te elementy połączyły się, aby wytrawić moją osobowość. Zobacz także moją rasę, płeć, tożsamość seksualną, wiek i status społeczno-ekonomiczny. Ale w prawdziwym życiu najlepiej można by mnie opisać jako żartownisia pod nosem, nawigatora obsługi klienta i całującego buu. Czy nie byłyby to lepsze kategorie w następnym spisie? Mówią więcej o tym, kim jesteśmy, nie?
Dla większości osób, które znałam przed sierpniem 2017 roku, byłam prawdopodobnie jedyną mamą z rakiem w ich sferze społecznej. Zanim zostałam mamą z rakiem, znałam tylko jedną mamę z rakiem — dobrą starą koleżankę z liceum, która kilka lat temu straciła swojego pysznego 3-letniego syna na raka mózgu. Ale od czasu diagnozy mojej córki znam więcej matek z rakiem, niż bym sobie życzył. Niektórych poznałem osobiście, ponieważ jestem ekstrawertykiem towarzyskim, który tęskni za kontaktami nawet w szpitalu. Innych poznałem poprzez moje życie społeczne w mediach społecznościowych, które stało się moim prawdziwym życiem towarzyskim. Kiedy spędzasz miesiące w szpitalu, tylko tyle razy jesteś w stanie poradzić sobie ze słyszeniem Pies Szczeniak Pals piosenka przewodnia.
W ciągu ostatniego roku dołączyłem do wielu grup na Facebooku, z których wiele przechodzi ekstremalne procesy weryfikacji, zanim zostaniesz zaproszony. Obawiałem się podawania zbyt wielu informacji w tych wczesnych dniach, martwiąc się, że nie chronię informacji o zdrowiu mojego dziecka. Później dowiedziałem się, że weryfikacja ma na celu powstrzymanie tych, którzy żerują na tej społeczności – mojej społeczności. (Więc pomóż mi, jeśli kiedykolwiek spotkam osobę w Australii, która ukradła zdjęcie i tożsamość mojej córki, aby stworzyć fałszywą stronę Go Fund Me w nadziei na skorzystanie z najbardziej rozpaczliwej godziny mojej rodziny.)
Na początku nie chciałem łączyć się z nikim, kto miał dziecko z rakiem. Nie chciałem słyszeć czegoś, co zaprowadziłoby mnie dalej na ścieżkę strachu i zmartwienia. Być może to było zaprzeczenie, nie chciałem zaznaczać pola w spisie z napisem „mamo z rakiem”. Ale czy mi się to podobało, czy nie, pudełko mnie sprawdziło.
Kiedy masz dziecko chore na raka, opieka nad nim to wszystko, co robisz. Jesteś jej nauczycielem, przyjacielem, towarzyszem zabaw i kucharzem. Orędujesz za nią, wyjaśniając zespołom medycznym, co Twoim zdaniem boli, kiedy to się zaczęło i jak często się zdarza. Dowiadujesz się o lekach, o których nigdy nie słyszałeś, dopóki nie zostaną wpompowane dziecku. Łapiesz rzygi. Przekazujesz innym członkom rodziny i przyjaciołom najnowsze osiągnięcia. Możesz także wychowywać inne dziecko, dwoje lub pięć. Być może próbujesz pracować zdalnie. Lub rozmawiając z pracownikiem socjalnym o sposobach nawiązania kontaktu z fundacjami, których hojność może uchronić Cię przed utratą domu. Prawdopodobnie udajesz, a potem w końcu wierzysz, że to normalne, aby uspokoić dziecko i powstrzymać jego obawy.
Jak to jest być mamą z rakiem, patrzeć, jak twoja córka znosi miesiące trudnego i bolesnego leczenia raka? Pamiętasz, jak zabrałeś dziecko na pierwszą serię szczepionek i płakałeś, bo wiedziałeś, że to ją boli, a ona nie mogła zrozumieć, dlaczego jej to zrobiłeś, ale to było dla jej własnego dobra? To tak, ale przez całe miesiące lub lata, a twoje dziecko błaga cię, abyś przestało i krzyczy, że się boi i to boli, a zamiast tego dla jej dobra, to z rozpaczliwą nadzieją, że ma szansę na przeżycie.
Jednak pomimo całego bólu, strachu i niewiadomych w moim życiu, odkryłam rodzaj daru: możliwości prawdziwej, autentycznej radości. Czasami jest to tak subtelne, jak słuchanie chichotu mojej córki w ciemności porannego seansu Hotel Transylwania 3. Zamiast pozwolić sobie na myślenie Dlaczego jej się to przydarzyło? Czy w jej ciele rośnie teraz rak? A jeśli to ostatni raz, kiedy idziemy do kina? Co jeśli co jeśli co jeśli?! Zamiast tego mieszam myśli i staram się skupić na dźwięku jej niesamowitego śmiechu. Moje dziecko ma najlepszy śmiech.
Innym razem radość, z którą się spotykam, jest mniej subtelna. Mieliśmy szczęście uczestniczyć w weekend dla rodzin onkologicznych o The Hole in the Wall Gang Camp Paula Newmana. W chwili, gdy weszliśmy do jadalni – ogromnego atrium z łukowatymi drewnianymi belkami i gigantycznymi kolorowymi totemami i wielkimi flagami namalowanymi przez dzieci – to było tak, jakby moja matka przed rakiem zaczęła dzwonić do mojej matki z rakiem, żeby to sprawdzić! Rozejrzałem się po tych wszystkich pięknych ludziach, z których część dzieci umrze. Statystycznie taka jest prawda. Jedno na pięć dzieci z rakiem nie przeżyje . Kiedy jesteś w pokoju z 30 rodzinami, ta prawda rozbrzmiewa w powietrzu.
Jednak pomimo ponurych okoliczności, które nas wszystkich połączyły, nastrój był lekki – wszyscy tańczyli, żeby dobrze wyglądać w saszetce! To było radość . Nie było to to, czego zawsze oczekiwałem, radość — dar szczęścia bez wysiłku. Nie. Ta radość była bardziej jak bieganie w wyścigu, który był okropny przez cały czas, ale i tak to zrobiłeś. Wszyscy tam i tak to robili. Dzieci na wózkach inwalidzkich, dzieci z księżycowymi twarzami napompowanymi sterydami i chemioterapią, dzieci, które wyglądają jak twoje dzieci i rodzice, którzy kochają ich wszystkich, którzy tańczą i śpiewają jak głupki. . Najlepsza.
A kiedy się rozejrzałem, moje policzki mokre od łez nie zdawałem sobie sprawy, że spadają i widzę mój ludzie, moje koleżanki i tatusiowie z rakiem; Rozpoznałem coś na naszych twarzach. Byliśmy jak uchodźcy próbujący przewieźć nasze dzieci przez granice do jakiejś bezpiecznej krainy. Kiedyś widziałem te obrazy w wiadomościach… rodziny pakowane na łodzie próbujące uciec z Syrii… lub Jemenu… lub z innej rozdartej wojną ziemi i zastanawiałem się, jak ci rodzice zrobili to, co zrobili. Już się tym nie zastanawiam. Wiem, że robisz, co musisz, kiedy jesteś przyciśnięty do szyby. Jeśli to oznacza, że musisz to kopać, kopiesz tak mocno, jak tylko możesz. Lub jeśli oznacza to, że robisz kick line w pokoju pełnym nieznajomych, którzy śmieją się pomimo swojej agonii, to też zrób to.
